פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי – חלק ד’
טוב – אז בשעה טובה הגענו לראומטולוג.
חשוב לציין, שעד אותו הבוקר סירבתי לחפש באינטרנט כל מייני דברים שעשויים היו להסביר ממה אני סובל, כי פחדתי ממה שאני אמצא שם. בדרך כלל באינטרנט הרי מספרים את הסיפורים הקשים יותר. פשוט פחדתי.
אבל באותו בוקר שלפני הפגישה עם ד"ר שינברג, החלטתי לגגל כמה מהסימפטומים שיש לי. התוצאה השביעית או השמינית בגוגל, דיברה על שם של מחלה שלא היה לי מושג עליה. מעולם לפני כן לא שמעתי על פיברומיאלגיה. אבל פתאום, כשהתחלתי לקרוא, הכל התחבר לי. כל מה שעברתי בחצי השנה האחרונה עמד מולי בשורה, ונכתב שחור על גבי דפי HTML. החלטתי להדפיס את החומר הזה, ולהביא אותו לרופא בערב. לא האמנתי לגמרי שזה הסיפור ממנו אני סובל, אבל מצד שני – זה נראה כל כך הגיוני!
בפגישה בערב, הסברתי לרופא את כל מה שעבר עליי בחצי השנה האחרונה (תחשבו איך שלושת החלקים הקודמים נכנסו לשיחה אצל רופא, ובלי להשמיט אף פרט!). הוא בדק אותי פיסית, ואז סיפרתי לו על הממצא שלי מאותו בוקר. ד"ר שינברג היה המום עם זה שהבאתי לו את הדיאגנוזה בעצמי. למרות שאני גבר, ולכן לא מתאים לפרופיל הכללי של מי שחוטף את המחלה הזו, כל הסימנים הראו שיש דברים בגו. ליתר ביטחון, ד"ר שינברג שלח אותי לעוד כמה עשרות בדיקות דם וגם לנוירולוג שמתמחה בעצב-שריר, לבדיקה נוספת. העיקר לשלול כל דבר אחר אפשרי.
מאחר ופיברומיאלגיה, היא לא מחלה שאפשר לראות בבדיקות דם ובצילומים למיניהם, תהליך האבחון מאוד מתסכל. צריך לשלול את כל שאר האפשרויות, ורק אז מגיעים למסקנה שמדובר במחלה הזו. לי עוד היה מזל. זה לקח "רק" 6-7 חודשים למצוא ולאבחן את הבעיה. יש נשים שלוקחות 3-4 שנים טובות לפני שמאבחנים אצלן את המחלה. הכאבים מטרפים, אף אחד לא יודע מאיפה זה בא או איך לטפל בזה ממש, החיים הופכים להיות סיוט אחד ארוך ומתמשך, והדבר הכי בעייתי הוא – שאין מסקנות. הריצות האלה ממטפל אחד למשנהו, מרופא לרופא, יכולות לדכא כל אדם שפוי. אני הייתי בנאדם מאוד אופטימי עד אז. תוסיפו לזה שאתה לא ממש יכול לתכנן שום דבר עם חברים שלך, או בכלל מה תעשה בעוד שעתיים.
מצד אחד אומרים לך לעשות פעילות גופנית, ומצד שני – אחרי כל פעילות כזו, אתה משלם עליה ביוקר בכאבים שבאים בלי רחמים. אתה מרגיש כאילו מישהו עובר עליך עם מכונת תפירה ועם מבער בו-זמנית. אין לי איך לתאר את ההרגשה הזו אחרת. חוץ מזה – יש גם את העניין שזה לרוב מחלה כרונית, שאיתה אתה יודע שתצטרך להתמודד עד סוף חייך. כשאתה בן 70-80, זה אולי עוד מתקבל על הדעת. כשאתה בן 32, זה אחרת לגמרי.
אם היתה לי מחשבה לקנות דירה – דחיתי אותה. אחרי 9 שנים בדירות שכורות בתל אביב, לגור עם ההורים זה לא כיף גדול. אבל אין ברירה. על זוגיות אני בכלל לא רוצה לדבר. איך אתה יכול להתחיל זוגיות עם מישהי שאתה לא יודע אם תוכל לצאת איתה בכלל מחר בערב? במיוחד כשאתה לא יודע אם עד סוף היום לא תתקפל מכאבים שוב. אתה לא יכול לתכנן שום דבר. וכמובן – רווק בן 33, שגר אצל ההורים. אני באמת צריך להוסיף איך זה משפיע על זוגיות פוטנציאלית בגיל הזה?
הייתי תלוי לגמרי בביקורים של חברים, וברצון שלהם לעזור לי לצאת קצת מהבית, כי לנהוג לא רציתי, כי מה יהיה אם באמצע הנהיגה אני פתאום אחטוף עוד התקף כזה? מי שלא מבין דיכאון מהו – שינסה לחשוב ככה.
זה נשמע לא מעודד מי יודע מה עד עכשיו, אבל יש עוד חלק לסיפור הזה.
תהנו בינתיים מהסו"ש. והרבה איחולי בריאות.
פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי – חלק ג’
אז המסע המטורף התחיל. צריך גם להבין מה הבעיה שאני סובל ממנה מצד אחד, ואיך אני מקל על הכאבים, מצד שני.
ככל שהתהליך נמשך יותר, ככה נכנסתי יותר ויותר לדיכאון. לא הלכתי לעבודה במשך קרוב לחודשיים. בבית רק שכבתי וקראתי, וניסיתי לעבוד מהבית כמה שיכולתי, ולעזור מרחוק כשהיו בעיות בפרויקט שניהלתי בעבודה. לשמחתי, יכולתי לבצע בערך 95% מהעבודה שלי מהבית.
חברים שלי, שאת מה שהם עשו בשבילי אני לא אשכח לעולם, באו לבקר אותי פעמיים-שלוש בשבוע וניסו לעודד אותי.
את עירא, האיש מאחורי האסכולה והכורסא, הכרתי כמה חודשים לפני פרוץ המחלה, דרך חבר משותף, והוא היה אחד האנשים שהיו הכי הרבה שם בשבילי. כשהוא היה בשלילת רישיון, ואני לא הייתי מסוגל לנהוג כמעט, הוא נתן את הרכב שלו לחבר שלו רונן, שייקח אותי ממקום למקום.
מי שלא מבין מה זו חברות ברגעים קשים – שילמד ממנו.
לשמחתי היו לא מעט חברים מסביב, שבאו לבקר והתקשרו כמעט על בסיס יומי (קשה לי לציין את שמות כולם, כי הרשימה באמת ארוכה, אבל אני בהחלט רוצה לציין את המכנסים, את הוורדים, את חברי הוותיק חן ואת ידידתי המדהימה אפרת, שכל טלפון ממנה העלה חיוך על פניי. יסלחו לי אלו שאולי שכחתי להזכיר את שמותיהם).
נחזור לסיפורינו. בכל יום לקחתי משככי כאבים חזקים מאוד, אותו קוקטייל נרקוטי שקיבלתי ב"אסף הרופא", כי פשוט לא יכולתי לתפקד בלעדיהם.
במקביל, התחלתי סדרה של טיפולים משלימים במרכז "רפאל" ברמת אביב ג'. אל המרכז הזה הגעתי בעקבות המלצה של ידידה קרובה, שסיפרה לי איך הצילו את אבא שלה ואותה בעזרת טיפולים משלימים שונים.
רפי פרטר, מנהל המקום וכירופרקט ראשי שם, אבחן את הבעיה שלי כבערך 10 חוליות בעמוד השדרה שזזו מהמקום. מדובר היה ב-3 חוליות עליונות, 3 במרכז הגב, ו-4 תחתונות. בערך חצי מהחוליות בעמוד השדרה!
על אבחנה זו גם התבססו 2 סדרות הטיפולים (מעל 8,000 שקל) שעברתי שם, כאשר חברים שלי היו מסיעים אותי כמעט מדי יום לטיפולים.
מה לא עברתי שם? דיקור, יוגה, כירופרקטיקה, טווינא, שיאצו. שום דבר לא עזר. יכול להיות שלאנשים מסוימים זה עוזר. אני לא פוסל שום דבר. אצלי האבחנה היתה שגויה מיסודה, ולכן גם הטיפול שהגיע אחריה.
בנוסף, לקחתי גם עוד טיפולים בדיקור דרך קופ"ח, אבל קרה לא אחת, שהייתי יוצא עם יותר כאבים ממה שנכנסתי.
הבנתי שזה כנראה לא הטיפול שאני זקוק לו.
שלושה חודשים עברו, ובדרך גם איזו בדיקת EMG וגם MRI אחד בדצמבר, שהראה סופית שאין לי שום בעיה בגב, ושכל האבחונים עד אותו רגע היו שגויים.
כן – כולל האבחון של רפי פרטר שלפיו טופלתי במשך 3 חודשים אלו.
בינתיים גם חזרתי לאיטי לחצי משרה בחברה, שהיו ממש בסדר איתי, ונתנו לי לעבוד 4.5 שעות ביום, ועוד בתעשיית ההיי-טק.
בהחלט לא דבר של מה בכך. אני מעריך מאוד את מה שהם עשו בשבילי (ככה עבדתי כמה חודשים טובים).
הרופאים מ"אסף הרופא" שהייתי תחת מעקב שלהם כל אותה תקופה, החליטו לשלוח אותי בעקבות הממצאים החדשים לראומטולוג.
התור נקבע ל-11 בינואר 2007, בשעה 19:30 בערב, לד"ר עודד שינברג, שנחשב אחד הראומטולוגים הטובים בארץ, והוא יועץ בכיר לקופ"ח כללית ומכבי. הלכתי אליו באופן פרטי.
ועכשיו לפרסומות…
להרביץ תורה…?
אלימות חדשה בכנסת, או סתם דרך להעביר מסר, על עניינה של תורה?
אתם תהיו השופטים…
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3423525,00.html
עדכון:
אוף… אנשים חסרי חוש הומור…
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3423693,00.html
פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי – חלק ב’
החלק השני של הסיפור הזה, הוא התחלתו של התהליך למציאת הבעיה, כאשר הרופאים חושבים שמדובר בעמוד השדרה.
לאחר בדיקה של אורטופד, עשיתי CT, שהצביע על פריצת דיסק בחוליות התחתונות. האורטופד נתן לי קצת משככי כאבים מסוג Tramadex 100mg, שגרמו לי להקיא את נישמתי על בסיס יומי, והחלישו אותי עוד יותר, וגם שלח אותי לפיזיותרפיה בקופ"ח.
עבר חודש, והכאבים רק החמירו. טיפולי הפיזיו לא עזרו בגרוש.
באותו הזמן, עבדתי כמנהל פרויקטים בחברת תוכנה בהרצליה פיתוח במשרה מלאה, ובהמלצת עובד בחברה, החלטתי לנסות את נעלי APOS. מדובר בפיתוח ישראלי של ד"ר אבי אלבז, ובעצם אלה הן נעליים מיוחדות שהליכה איתן אמורה, במשך כמה דקות ביום, לעזור במקרה של פגיעות גב ורגליים. את העניין הזה ניסיתי במשך חודש וחצי. קניתי את הנעליים (2500 שקל לזוג), ועברתי סדרת טיפולים פיזיותראפיים גם אצלם.
בשלב הזה, התחילו הכאבים להתפשט לידיים לכל אורכן, לאורך הגב, וכמובן – גם ברגליים לא הפסיק הכאב. אין יום שלא הייתי מתקפל מכאבים בעבודה, אחרי שחיפשתי חדר חשוך, כדי שלא יראו אותי נאנק ונאבק בכאב. התביישתי בעצמי. חשבתי שזה אולי סף הכאב הנמוך שלי, כפי שאמרו לי לא אחת.
חשוב שתדעו – אני הייתי בנאדם אופטימי וקונטרול פריק. ההתקפי כאב האלה בעצם לקחו את השליטה על הגוף שלי, מה שגרם לי לכעס עצמי מטורף. לא ידעתי למה זה מגיע לי, ומה עשיתי רע שזה קורה לי. הנפילה הנפשית מתחילה בנקודה הזו.
כל זה נמשך עד ב-10 באוקטובר.
באותו יום, היה לי התקף כאבים כזה, שלא הספקתי אפילו לחפש חדר ליפול בו. פשוט נפלתי מהכסא במשרד שלי, ולא הצלחתי לזוז. אנשים שעברו לידי, ניגשו לשאול אם יש משהו שהם יכולים לעשות כדי להקל עליי. בסופו של דבר, גררו אותי שניים מחבריי לעבודה ל-APOS. ד"ר אלבז היה שם, ושלח אותי ישר למחלקה אורטופדית ב' ב"אסף הרופא", עם הוראות אשפוז מיידי.
כאן המקום לציין לשבח את האנשים במחלקה הזו, ובראשם ד"ר יגאל מירובסקי וד"ר אהוד שלמון.
אם יש לכם בעיות אורטופדיות – אל תלכו לשום מקום אחר. באורטופדית ב' מאמינים שהחולה צריך להיות מעורב בטיפול של עצמו. הרופאים והאחים מסבירים לך על כל תרופה, ועל כל תהליך, וגם על האפשרויות השונות. הם נותנים לך באדיבות ובסבלנות אין-קץ לבחור את מה שמתאים לך יותר.
שהיתי במחלקה קרוב לשבוע, ושם האכילו אותי בכמויות של משככים נרקוטיים, כדי שאני אוכל קצת לישון. עד אותו אשפוז, עברו חודשיים וחצי של שעה עד שעתיים שינה בלילה, ואני פשוט לא יכולתי לתפקד יותר.
אם מישהו מחפש את התשובה ל"למה חולי פיברו מתוסכלים כל כך?" – זו התשובה. אין שינה – אין חיים. זה פשוט עד כדי כך.
כשיצאתי משם, הרופאים שלחו אותי למיפוי עצמות בעמוד השדרה, והמליצו על טיפולים משלימים. עד כאן עוד היו בטוחים שהבעיה היא בכלל בגב, אבל לא מצאו כלום. התחלתי תהליך מתיש של ריצה מרופא מומחה אחד למשנהו, דרך נוירו-כירורג, אורטופד, פנימאי, נוירולוג ועוד שורה של רופאים. כל חולה פיברו עובר את התהליך המתיש הזה. הסיבה היא, שפשוט לא יודעים מה מקורות המחלה, והם משתנים לעיתים בין חולה אחד לאחר.
מספיק פרטים ליום אחד. ההמשך יגיע בימים הקרובים.
ייקור הלחם – פוליטיזציה מעצבנת או עזרה לחלשים?
אני ממש לא מבין מה קורה במדינה הזאת. הפסקתי לנסות אפילו.
שר תמ"ת שמנסה באמצעים פוליטיים לעצור את ייקור הלחם?
אני מנסה להבין מי הם היועצים האלה של שר התמ"ת? למה לא מסבירים לו את השיעור הראשון במבוא לכלכלה א'?
בעלי המאפיות לא ייצרו דברים שהם מפסידים עליהם כסף. לא משנה כמה יעמדו השרים על רגליהם האחוריות.
אני לא יודע אם זו אחריות המדינה לסבסד לחם אחיד, אבל בינתיים המחירים של ה"לחמים המיוחדים" שאינם תחת פיקוח עולים בהתמדה.
כמות האזרחים שמפסידה על העניין הזה גדולה פי כמה מהכמה אגורות שמנסה אלי ישי לחסוך לאזרחים ב"שכבות החלשות".
המושגים הפופוליסטיים שמשתמשים בהם, נוגדים את כל חוקי הכלכלה הבסיסיים.
אי אפשר להאשים את בעלי המפעלים ברצונם להרוויח. במשך שנים ארוכות הם הפסידו כסף על המוצרים המפוקחים, רק כדי להרוויח על הלחמים המיוחדים.
זה היה ברור כבר מזמן שדבר כזה לא יחזיק מים, אבל אצלינו, כמו אצלינו – חיכו וחיכו שהסכר ייפרץ. ובכן – הוא נפרץ.
נראה איך ישי יתמודד מול מצב שה"רעבים" כפי שהוא מכנה אותם, לא יוכלו לאכול אפילו את המאכל הבסיסי הזה.
ממשלת חלם.
פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי
שלום. שמי גיא ואני חולה בפיברומיאלגיה.
ככה צריך להתחיל סיפורים אישיים, לא? ככה צריך להיפתח בפני קוראים פוטנציאליים בבלוג. אבל לא כך הוא הדבר. התלבטתי די הרבה, עוד לפני שפתחתי את הבלוג הזה, לפני כמה ימים, אם לספר את הסיפור האישי שלי, על המחלה הזו שתקפה אותי לפני שנה, ומאז משנה את חיי.
אני לא הולך לבקש מאף אחד רחמים. אני לא זקוק להם יותר. אני לא הולך לספר לכם כמה כואב או יכאב לי בכל בוקר מעתה ועד עולם. מעניין אותי שאנשים יקראו את הסיפור הזה, אולי ימצאו נקודת השקה למה שהם או הן עוברים/ות. אולי תהיה נקודת הזדהות.
זה הולך להיות סיפור לא קצר, אבל אני מקווה שלפחות כמה אנשים יראו את המסר שבזה ויעבירו אותו הלאה. האורך שלו הוא גם הסיבה, שהסיפור הזה יחולק למספר חלקים. מה גם שלא קל להכניס סיפור של שנה תמימה לפוסט אחד, במיוחד כשהוא לאה בפרטים.
כל הפרטים, השמות והמקומות המוזכרים כאן, הם אמיתיים לחלוטין.
אני לא מתכוון לעשות פרסומות בבלוג הזה. חלקם מוזכרים לטובה, חלקם לא. אני אשתדל לספר את הסיפור הזה פשוט כפי שהוא.
פיברומילאגיה (FMS) , הידועה היום בארץ גם כ"דאבת השרירים", היא מחלה שנתגלתה רק לפני כמה שנים, והיא בדרך כלל "תוקפת" נשים (כ-96-97% מתוך פחות מאחוז מהאוכלוסייה כולה).זוהי מחלת שרירים לא ניוונית שתוקפת את כל הגוף, ושככל שידוע היום – אין לה תרופה ידועה, ואין לה מקורות ידועים. זוהי מחלה כרונית שצריך ללמוד לחיות איתה, ועם כל התרופות שבאות איתה.
אבל כבר כאן, אני מקדים את המאוחר.
הסיפור שלי התחיל לפני קצת פחות משנה, ב-2 באוגוסט 2006, יום רביעי. אני זוכר את זה כאילו זה היה אתמול.
זה התחיל כמו סתם שריר תפוס בגב התחתון בצידו הימני. בגלל שהייתי פעיל מאוד מבחינה גופנית, הייתי בטוח שמדובר בעוד שריר תפוס. בהמלצתם של הוריי, הלכתי לכירופרקט שטיפל בהם, ד"ר דני פרח.
יומיים מאוחר יותר, לאחר שני טיפולים, כבר לא יכולתי לישון יותר משעתיים בלילה ולא הצלחתי להישאר באף תנוחה יותר מכמה דקות רצופות (שכיבה, ישיבה או עמידה). הרגליים התחילו לכאוב לכל אורכן. כשאני מדבר על כאבים, אלה לא כאבים טיפוסיים של שריר תפוס. כאן היה מדובר בכאבים שמזכירים מכונת תפירה שעוברת לך על הרגליים, וכקינוח גם הרגשת מבער על כפות הרגליים. אני יודע שזה נשמע מטאפורי מדי להיות אמין, אבל זה היה המצב.
החלק השני – בימים הקרובים.
Jazz n’ Roll בהופעה
אחד מחבריי הטובים הוא בסיסט, שכבר ניגן עם כמה מהשמות הגדולים בעולם הג'אז.
מאחר ואני מאוד אוהב את ההרכב הספציפי הזה, שנקרא Jazz n' Roll, הרכב שמעבד שירי רוק ופופ לסוגי ג'אז ובוסה נובה שונים, אני יותר משמח להמליץ עליהם.
מדובר בהרכב שמנגן כבר כמה שנים, הוא איכותי ביותר, ואיפול הקדישו לו שעה בפרייים טיים של 88FM, בתכנית "שבע שמיניות" המפורסמת.
ההרכב הוא:
אלה תדמור – שירה
אסף דגן – תופים
עומר ריז'י – פסנתר
שי ורדי – גיטרה בס
ביום שישי הקרוב הם מופיעים שוב בשבלול בנמל ת"א. מומלץ בחום להזמין כרטיסים מראש.
הוספתי הזמנה לפוסט הזה, כך שמי שרוצה הנחה, מוזמן להדפיס את ההזמנה, ולהזמין מקום בשבלול טלפונית.
הנאה מובטחת.
הטיול המתוכנן לסקוטלנד
בספטמבר הקרוב, יש תכנון רציני לנסוע לסקוטלנד לשבועיים. מבחינת הכרטיסים – אנחנו מסודרים כבר.
עירא, חברי מאסכולת הכורסא, פרסם הבוקר בלוג על המסלול ועל התהיות והשאלות הרבות על הדרך. אם מישהו יסתכל כאן בבלוג הזה, ואני מקווה שהוא יפנה וינסה לענות לנו על כמה שאלות בנושא.
