פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי – חלק ב’
החלק השני של הסיפור הזה, הוא התחלתו של התהליך למציאת הבעיה, כאשר הרופאים חושבים שמדובר בעמוד השדרה.
לאחר בדיקה של אורטופד, עשיתי CT, שהצביע על פריצת דיסק בחוליות התחתונות. האורטופד נתן לי קצת משככי כאבים מסוג Tramadex 100mg, שגרמו לי להקיא את נישמתי על בסיס יומי, והחלישו אותי עוד יותר, וגם שלח אותי לפיזיותרפיה בקופ"ח.
עבר חודש, והכאבים רק החמירו. טיפולי הפיזיו לא עזרו בגרוש.
באותו הזמן, עבדתי כמנהל פרויקטים בחברת תוכנה בהרצליה פיתוח במשרה מלאה, ובהמלצת עובד בחברה, החלטתי לנסות את נעלי APOS. מדובר בפיתוח ישראלי של ד"ר אבי אלבז, ובעצם אלה הן נעליים מיוחדות שהליכה איתן אמורה, במשך כמה דקות ביום, לעזור במקרה של פגיעות גב ורגליים. את העניין הזה ניסיתי במשך חודש וחצי. קניתי את הנעליים (2500 שקל לזוג), ועברתי סדרת טיפולים פיזיותראפיים גם אצלם.
בשלב הזה, התחילו הכאבים להתפשט לידיים לכל אורכן, לאורך הגב, וכמובן – גם ברגליים לא הפסיק הכאב. אין יום שלא הייתי מתקפל מכאבים בעבודה, אחרי שחיפשתי חדר חשוך, כדי שלא יראו אותי נאנק ונאבק בכאב. התביישתי בעצמי. חשבתי שזה אולי סף הכאב הנמוך שלי, כפי שאמרו לי לא אחת.
חשוב שתדעו – אני הייתי בנאדם אופטימי וקונטרול פריק. ההתקפי כאב האלה בעצם לקחו את השליטה על הגוף שלי, מה שגרם לי לכעס עצמי מטורף. לא ידעתי למה זה מגיע לי, ומה עשיתי רע שזה קורה לי. הנפילה הנפשית מתחילה בנקודה הזו.
כל זה נמשך עד ב-10 באוקטובר.
באותו יום, היה לי התקף כאבים כזה, שלא הספקתי אפילו לחפש חדר ליפול בו. פשוט נפלתי מהכסא במשרד שלי, ולא הצלחתי לזוז. אנשים שעברו לידי, ניגשו לשאול אם יש משהו שהם יכולים לעשות כדי להקל עליי. בסופו של דבר, גררו אותי שניים מחבריי לעבודה ל-APOS. ד"ר אלבז היה שם, ושלח אותי ישר למחלקה אורטופדית ב' ב"אסף הרופא", עם הוראות אשפוז מיידי.
כאן המקום לציין לשבח את האנשים במחלקה הזו, ובראשם ד"ר יגאל מירובסקי וד"ר אהוד שלמון.
אם יש לכם בעיות אורטופדיות – אל תלכו לשום מקום אחר. באורטופדית ב' מאמינים שהחולה צריך להיות מעורב בטיפול של עצמו. הרופאים והאחים מסבירים לך על כל תרופה, ועל כל תהליך, וגם על האפשרויות השונות. הם נותנים לך באדיבות ובסבלנות אין-קץ לבחור את מה שמתאים לך יותר.
שהיתי במחלקה קרוב לשבוע, ושם האכילו אותי בכמויות של משככים נרקוטיים, כדי שאני אוכל קצת לישון. עד אותו אשפוז, עברו חודשיים וחצי של שעה עד שעתיים שינה בלילה, ואני פשוט לא יכולתי לתפקד יותר.
אם מישהו מחפש את התשובה ל"למה חולי פיברו מתוסכלים כל כך?" – זו התשובה. אין שינה – אין חיים. זה פשוט עד כדי כך.
כשיצאתי משם, הרופאים שלחו אותי למיפוי עצמות בעמוד השדרה, והמליצו על טיפולים משלימים. עד כאן עוד היו בטוחים שהבעיה היא בכלל בגב, אבל לא מצאו כלום. התחלתי תהליך מתיש של ריצה מרופא מומחה אחד למשנהו, דרך נוירו-כירורג, אורטופד, פנימאי, נוירולוג ועוד שורה של רופאים. כל חולה פיברו עובר את התהליך המתיש הזה. הסיבה היא, שפשוט לא יודעים מה מקורות המחלה, והם משתנים לעיתים בין חולה אחד לאחר.
מספיק פרטים ליום אחד. ההמשך יגיע בימים הקרובים.
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
זו רק אני שלא מוצאת את חלק א' כאן בבלוג? איפה החבאת אותו?
שלום לך,
חיפשתי בגוגל מידע לגבי ד"ר יגאל מירובסקי ובין כל האתרים מצאתי אותך והחלטתי ללכת על זה בגלל הפיברומילגיה. אז גם לי יש את הדבר הבלתי נסבל הזה, ורק לאחרונה מצאתי פתרון חלקי אצל מטפל שעוזר לי בצורה מדהימה. אם תרצה אוכל לתת לך פרטים עליו.
מה שלא הבנתי, איך קשור ד" מירובסקי לפיברומילגיה? הוא עזר לך בזה?
אני מחפשת מידע עליו כי שמעתי שהוא מנתח יוצא מהכלל ואני כנראה אזדקק לניתוח של קיבוע חוליות, עקב שחיקת 3 דיסקים בגב התחתון.
אשמח מאוד אם תענה לי למייל האישי שלי:
hofesy@zahav.net.il
תודה ותרגיש הכי טוב בעולם,
חג שמח
מיה
שלום רב, מי מכם עבר ניתוח אצל פרופסור מיירובסקי?ואיך עבר?
תודה
@מגי – דבר ראשון, ברוכה הבאה לבלוג שלי.
שנית, לגבי הניתוח – אני לא יודע על איזה ניתוח את מדברת. האם זה קשור בצורה כלשהי לפיברו? אם כן, כדאי שתעצרי. עם כל ההערכה הגדולה שלי לד"ר מירובסקי – וכפי שכתבתי בפוסט לעיל, כששהיתי במחלקה שלו, ראיתי איך יחס לחולה צריך להיות – פיברו היום היא לא ברת טיפול כירורגי. לפחות לא טיפול כירורגי ידוע ומדעי, שהוכח כמסייע בפתרון המחלה.
ביוני 2013, נערך מחקר שהראה מה מקור המחלה, ולשם שינוי זה היה מחקר פורץ דרך שעמד בכל הקריטריונים המדעיים, כולל סמיות כפולה, קבוצת ביקורת ועוד. הממצאים היו חד-משמעיים: הבעיה היא אכן פיזיולוגית, ולא פסיכוסומטית, אבל היא לא נוירולוגית-אורטופדית (שזה תחום ההתמחות של מירובסקי), אלא ראומטולוגית. מתברר שיש לנו שסתומים מתחת לשכבת העור, שמווסתים זרימת דם וטמפרטורה של הגוף, והם פשוט לא פועלים כשורה בקרב חולי פיברו. הדבר הזה נבדק באמצעות טכנולוגיית F-MRI.
כתבתי על זה בזמנו כאן: http://smonkey.site.co.il/blog/archives/2678
בכל מקרה, ובלי קשר לנושא הזה – ד"ר מירובסקי היה הראשון שכתב בתיק הרפואי שלי את המילה "פיברומיאלגיה", ואם הייתי מבין את הכתב שלו (לצערי הוא גם לא הסביר לי את הנושא בעל פה), אולי גם הייתי חוסך כמה חודשים של חיפוש אחרי רופא מתאים, שיסביר לי ממה אני סובל…
שלום לכולם כמו חברתי לכאב מיה גם אני סבלתי תקופה ארוכה מכאבים משתקים בגב תחתון רק לאחר שכברתי לא מעט "רופאי אליל" הגעתי לפרופסור מירובסקי שנתן הבחנה נכונה והפנה אותי לאשפוז וניתוח במחלקה ב אורטופדית באסף הרופא הניתוח עבר בהצלחה בזכות הצוות המופלא והנתח המולא עוד יותר ד"ר שלמון שעשה עבודת קודש הרופאים והאחיות במחלקה זו היו כל כך קשובים ואמפטים לא נתקלתי בצוות כזה מופלא כיום 4 שבועות אחרי הניתוח (עברתי ב 17/03/14) מצבי מצוין הולך ללא שום מאמץ ואם ישנה בעיה ד"ר שלמון השאיר לי את מספר הנייד שלו (הזוי) בקיצור אם יש בעיה רק צוות זה הוא הפיתרון
תודה לכל הצוות אורטופדית ב אסף הרופא
@בנצי – לפני הכל – ברוך הבא לבלוג שלי. אני מתנצל על הזמן שבו לקח לי לאשר את התגובה שלך. משום מה היא נכנסה לי לתיבת הספאם, וראיתי אותה רק היום.
שנית – אני שמח שאתה מרגיש יותר טוב. אין ספק שאם להיות מאושפז, זו אחת ה-מחלקות הכי טובות שנתקלתי בהן. הכי אנושית. לפחות כשהייתי שם, אי-שם בשנת 2006, זה היה ככה, ואני שמח לדעת שזה לא השתנה. במיוחד לאור כל מה שקורה ברפואה הציבורית בשנים האחרונות והמחסור האדיר ברופאים (וגם ביחס אנושי…).