כנס ה-FMS/CFS בתל אביב
זה היה הכנס הראשון של FMS שהייתי בו בארץ והגעתי עם לא מעט עניין וגם קצת תקווה. הוא התקיים בבית בארבור בתל אביב ביום שישי האחרון, ואני חייב לומר שהיה מאוד מאכזב:
נתחיל בזה שהיה בלאגן בתורים לקניית כרטיסים, גם אם נרשמת מראש. אנשים נדחפו ולא היו שום סדרנים שם. היו 4 תורים שונים ואנשים רבים חיכו בתור אחד במשך זמן רב, רק כדי להבין שהם עמדו בתור הלא נכון. נמשיך בזה שהיתה "מסחרה" שלמה שם: מה הקשר בין כנס FMS לבין דוכנים למכירת תכשיטים, שאפשר למצוא בנחלת בנימין? זה נראה הזוי לגמרי. ואני גם לא מבין למה אני צריך לשלם על חוברת נייר של 6 עמודים מסכנים 10 שקלים בשחור-לבן או 20 שקלים לחוברות צבעוניות של העמותה (עמותת אס"ף, שהיא העמותה המרכזת של כל תחום ה-FMS/CFS בארץ)? זו לא אמורה להיות עמותה ללא מטרות רווח?
הכיסאות באולם היו קשים מדי, וגרמו לי לכאבי רגליים וגב, כמעט מהרגע שהתיישבתי. לאורך כל ההרצאות, שיחקו שם עם המיזוג. פעם הפעילו, ופעם כיבו (בערך כל 5-10 דקות). אף אחד לא שמע על זה שחולי פיברו סובלים משינויים קיצוניים כאלה? זה היה המעט שיכלו להתחשב בו. 400 איש באולם אחד, ואני הזעתי כמו מטורף, מה שבהחלט לא שיפר את מצבי הפיסי. כשיצאתי משם בצהריים, הייתי פשוט מותש.
ועכשיו להרצאות עצמן:
נציג של משרד הבריאות חשב שהוא מצחיק מישהו כשהוא אומר שהוא "מקווה שביטוח לאומי יכיר במחלה מתישהו לקראת יום הולדתה ה-120 של מדינת ישראל". אותי זה לא הצחיק בכלל.
דוברת עמותת אס"ף עשתה פרופגנדה לעמותה, שהיללה את העמותה עצמה, ואני לא מבין למה. היא דיברה על פגישות למיניהן, שהעמותה לקחה בהן חלק, אבל לא סיפרה על תוכנן בכלל, ובטח שלא על סיכומים עם אותם אנשים. לפגישות גם אני יודע להגיע. אני לא צריך לשלם בשביל זה לעמותה כלשהי.
פרופ' דן בוסקילה, שהיה המרצה הראשון, ושנחשב המוביל בתחומו בתחום הפיברומיאלגיה בארץ, דיבר על דברים מוכרים, וניסה "לחדש" ע"י מצגת שקישרה בין אומנות לפיברו. זה נראה כאילו בוסקילה בא להעביר חצי שעה וללכת. עם כל הכבוד, היה לי עניין במחקרים שלו ושל ראומטלוגים אחרים, הרבה יותר ממצגת עם כמה תמונות ופסלים שמתארים כאבים. את הכאבים אני מכיר יופי. חשבתי שאני אשמע קצת חדשות. איזושהי התקדמות. משהו.
פרופ' רפי קרסו היה היחיד שדיבר בטוב טעם, וניכר שהוא הכין שיעורי בית. היו לו מעט חידושים, עבורי לפחות, אבל לפחות הוא דיבר לעניין. היה גם מר זיידל, רפלקסולוג מומחה, שדיבר בקצרה, אך נראה שהוא ממש לא מורגל בדיבור מול קהל.
בקיצור, יסלחו לי כולם, אבל במחיר הכנס, 60 שקלים לכניסה ולכיבוד קל, ציפיתי לקצת יותר מזה. נראה שרוב הכסף הלך על כיבוד קל, וחבל שזה בא על חשבון היחס החם לחולים. אם עמותת אס"ף ניסו לשכנע אותי להצטרף ולשלם דמי חבר, הרי שהם הצליחו לעשות בדיוק את ההיפך. נראה שאני אמשיך לחפש לי מזור לכאבים באופן עצמאי, או בעזרת חברים. עזרתם של חבריי נותנת לי הרבה יותר ממה שאס"ף יצליחו לעשות אי פעם.
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
מסכים איתך על כל מילה. הכנס היה פשוט בדיחה. אחרי ההרצאה של פרופ' קרסו הלכתי.
זה היה הכנס הראשון שהשתתפתי בו וגם והאחרון …
ההרצאה של פרופ' בוסיקלה , שנחשב למומחה מספר אחד בארץ , הייתה לא רצינית. הוא כנראה חשב שהוא במופע סטדאפ ולא בהרצאה רצינית.
לפני שנה היה לי מנוי לאסף ,השנה לא טרחתי לחדש אותו ואני ממש לא מצטער.
בכל זאת צריך לזכור שהאנשים עושים את עבודתם בהתנדבות וכנראה שזה מה שיש וכל אחד צריך לדאוג לעצמו…
אני יודע שהכל נעשה בהתנדבות ועל כך אני באמת מברך. יותר מכך – הפורום של ynet ירדו עליי חזק על הפוסט הזה, שהועתק כמעט מילה במילה לשם כתגובה.
כתבתי שם, ואני אחזור על זה כאן: אני מאחל המון בריאות ועשייה לכל מי שחבר באגודת אס"ף וגם לאלה שלא.
אני חושב שהביקורת שלי היתה עניינית ומפורטת, למורת רוחן של כמה מגיבות. את ההרגשה שלי מהכנס הזה לא יצליחו לשנות, גם אם ינסו לסתום לי את הפה.
רק רוצה להגיד שאני גם מסכים איתך על כל מילה.