פיברומיאלגיה – הסיפור האישי שלי – חלק ה’ ואחרון
אז איפה הייתי? אה, כן..
ברגע שאובחנה המחלה סופית, בפברואר האחרון, החלטתי להתחיל לטפל בעצמי. זה דרש לא מעט כוחות, גם פיסיים וגם נפשיים. התחלתי ללכת לטיפול פסיכולוגי, דרך הקופ"ח, ולקבל תרופות – משככי כאבים (קצת פחות נרקוטיים), כדורי שינה, וכדורים אנטי דכאוניים. במקביל, התחלתי טיפולי הידרותראפיה בבריכה הטיפולית של בית איזי-שפירא ברעננה. לאחרונה – גם התחלתי טיפולי רפלקסולוגיה, אצל בחורה בשם דניאל, שהכרתי במהלך השנה האחרונה, והיא מטפלת שבאמת אכפת לה. מי שרוצה לפנות אליה לטיפולים, יכול לעשות זאת דרך הבלוג הזה.
דניאל היא הבנאדם היחיד שאני מוכן לעשות לו פרסומת בבלוג הזה. אמנם אני רק בתחילתו של תהליך ארוך, שאולי בסופו הכאבים יהיו קצת קלים יותר, אבל בשביל זה אני מוכן לתת את חצי המלכות. אני גם משתדל לשחות מתי שאני יכול, וגם קצת ללכת.
בזכות חברים ובזכות הטיפול הפסיכואנליטי שאני עובר, עשיתי לאחרונה כל מיני החלטות לא פשוטות. אחרי שנתתי למחלה הארורה הזו להשתלט לי על החיים, החלטתי בזמן האחרון, ותודה לאל שאני לא לבד עם ההחלטה הזו – לקחת בחזרה את השליטה על החיים שלי.
זה נשמע ממש קל, אבל זה לא. הכאבים קיימים עדיין מדי יום, וזה דורש ממני מדי בוקר לקום ולאזור את כל כוחות הנפש האפשריים. אני מחליט מדי יום לתת לזה את המקום בחיים שלי, ומחליט לעשות דברים "רגילים", אבל מאוזנים עם מנוחה נכונה לגוף ולנפש.
מה שאני עושה היום, עוזר לי קצת לתפקד.
חזרתי לעבוד במשרה מלאה בחברה אחרת, וגם חזרתי קצת לתכנן קדימה כל מיני דברים. למשל – את הטיול לסקוטלנד בעוד חודשיים. עד לפני חצי שנה בכלל לא יכולתי לחשוב על מה אני עושה עוד שעתיים, ועכשיו אני מתכנן עוד חודשיים קדימה?
כל זה לא אומר שאין לי כאבים. אני סובל מכאבים כל יום. חלקם נסבלים יותר, חלקם פחות. יש עדיין ימים שבהם אני לא מצליח לתפקד טוב, שלסגור את כפות הידיים שלי על סכין ומזלג זו משימה קשה. יש ימים שבהם אני בוכה כמו מטורף, ומקלל את העולם ואת מי שיצר אותו (אני אתאיסט לגמרי, כך שקל לקלל את דארווין).
לפני זמן מה, אפילו ניסיתי להתקבל לקבוצת מחקר של ד"ר יעקב אבלין בבי"ח איכילוב, אבל בינתיים אני רק במעקב, כי כדי להתקבל לקבוצת המחקר, אני צריך להיות אישה, כמובן. יחד עם זאת, היחס שם באמת נהדר.
שמעתי גם על עמותת אס"ף, שעושה מפגשים והרצאות לחולי פיברו, אבל לא הלכתי, כי אחרי התייעצות עם כמה רופאים שמעורים בעניין, הגעתי למסקנה שלפגוש אנשים שבקושי מתפקדים (להלן המקרים הקשים יותר), לא יעשה לי טוב. "צרת רבים, חצי נחמה" זה לא משפט שעובד אצלי. אני צריך לידי אנשים אופטימיים, שיסחבו אותי איתם למעלה, לא אנשים שיגררו אותי עימם שאולה.
אני לא יודע מה יקרה איתי בעתיד. אני מנסה לחיות את הרגע.
בכל מקרה – מי שיקרא את זה, ורוצה סתם לדבר, או סתם לראות את הדברים הטובים של החיים, מוזמן או מוזמנת ליצור קשר דרך הבלוג שלי. חשוב לי להעביר את המסר הזה, שאופטימיות היא הדבר היחיד שמחזיק אותי היום עם הראש מעל המים. אם אתם צריכים קצת ממנה, אני מוכן להעניק אותה.
הערה לסיום: בשבועיים האחרונים, שבהם כתבתי את כל הסיפור הזה, עברתי תקופה קשה של כאבים. כמעט כל יום או ערב. בעקבות מפגש נוסף עם ד"ר אבלין מאיכילוב ביום רביעי האחרון, הוחלט לשנות קצת את הטיפול הרפואי שלי, ולתת לי תרופה חדשה יחסית בשם סימבלטה במקום התרופות האנטי-דכאוניות הקודמות. יש שטוענים שזו תרופה שעוזרת מאוד לחולי פיברו, ובשבוע שעבר התחלתי תהליך של אישור מול קופ"ח, לקבלת התרופה. אני לא יודע אם לומר שאני בדיכאון. זו הגדרה שהפסיכולוגית שלי צריכה להחליט, לא אני. אני מרגיש פחות מדוכא מהרגיל בחודשים האחרונים, אבל מפעם לפעם צץ משהו שקצת נותן לי כאפה כזאת, ומזכיר לי שהחיים לא תמיד כאלה אופטימיים.
זהו – זה היה החלק האחרון של הסיפור הזה. התכנון לסקוטלנד עדיין בעיצומו. גם הפחד לגבי הטיול הזה בעיצומו.
מי שיקרא את הסיפור הזה – ואני מקווה שיהיו כמה כאלה – אני מחפש אנשים כמוני, שרוצים לצאת מהחרא הזה, אבל עם חיוך גדול.
אני אוהב לחייך, וזה הדבר היחיד שאני לא מוכן שייקחו ממני. אז אם יש מישהו או מישהי כאלה – צרו קשר.
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
ואללה. גם לך יש פיברו?
לאחותי יש פיברו וגם לדודה שלי (אחות של אבא).
בכל מקרה, תהנה בטיול לסקוטלנד 🙂
תודה רבה. אני יודע שזו מחלה נשית בעיקרה, אבל איך לומר בעדינות – זכיתי בהגרלה, אני מניח. טוב להכיר אנשים שמכירים את העניין הזה של פיברו.
אותי עוד מגדירים כמקרה יחסית קל של המחלה, כי חזרתי לעבוד במשרה מלאה לאחרונה.
סקוטלנד היא חלום ישן שלי, אני לא אצטרך להשתדל הרבה כדי להנות שם.
אה, כן.. ולגבי חלק א' – הוא נמצא בארכיון, ומשום מה הוא היה מסומן כפרטי. בכל מקרה, עכשיו שיניתי את הסטטוס שלו. מתברר שיש כל מיני דברים חדשים (כמו כתיבת בלוג ראשון בחיי), שצצים מסביבי. רובם אפילו חיוביים. ד"א, בנימה חיובית זו – סחתיין על המוסיקה והרייטינג שאת נותנת. אהבתי. לא קל למצוא היום אנשי אסכולת פרוגרסיב בעולמינו.
הי שוש וברוכה הבאה. זוכרת שפגשת את גיא אצלי בבית?
וגיא: שמתי לב לבעיה חשובה שכדאי לך לציין בפורום התמיכה של בלוגלי. באופן מוזר התבנית הזו לא מראה על כל פוסט לאילו קטגוריות הוא משתייך וחבל.
אהלן עירא. כן, אני זוכרת שפגשתי את גיא אצלך. משם נבעה התגובה של "גם לך" (כי יש בהחלט הבדל מבחינתי בין אנונימי באינטרנט שיש לו פיברו לבין מישהו שפגשתי בנסיבות חברתיות שיש לו פיברו).
גיא- אני יודעת שמהצד של "הסביבה", דווקא העובדה שאחותי מתפקדת טוב למרות הפיברו יוצר מצב יותר מסובך. כל כך קל לפעמים לשכוח שיש לה פיברו, שלא תמיד נותנים לה את התמיכה לה היא זקוקה 🙁
זה משהו שאני מנסה לעבוד עליו ביחסים שלי איתה.
מוכר. לפעמים אני רוצה לשכוח את זה בעצמי. לקח לי איזה חצי שנה לקחת את עצמי בידיים ולנסות לקחת שליטה על החיים שלי. זה לא פשוט, אבל אני מודה כל יום על כך שיש לי חברים טובים כאלה שדואגים לי. זה בהחלט לא עניין של מה בכך.
עירא – לגבי הקטגוריות – אני די חדש בעניין הזה גם ניסיתי לשנות תווית כך שגם השעה תוצג, ניסיתי להוסיף ולשנות קצת את הקוד של העמוד הראשי ב-HTML כך שהכותרת תהיה בצידו השמאלי של המסך וכאלה, אבל יוק. כלום. נאדה.
אם יש לך רעיונות, אני אשמח ללמוד. דבר איתי על זה בהזדמנות. יש עוד כל מיני שינויים קוסמטיים שאני רוצה לעשות בבלוג הזה.
היי גיא מה העניינים גבר ? איך אתה מרגיש ?
חשוב שתדע שאתה אכן לא לבד… אתה מוזמן להתרשם ממה שעבר עליי בחצי שנה האחרונה, קיבלתי אבחון מנוירולוגית לפיברומיאלגיה ואתמול(13/12/07) גם נוירולוג פסל מחלת שריר על-סמך בדיקה קלינית E.M.G ואישר פיברומיאלגיה 16/18 Tender points.
להלן המכתב שרשמתי לקבלת חוות דעת פאקינג מי יודע כמה באינטרנט:
שמי אייל ואני בן 22 משקל 58 ק"ג גובה 1.70, בריא בד"כ אך לצערי לא עסקתי בספורט יותר מידי אלא רק בעבודה רבה, בעיקר בחו"ל.
הקדמה למקרה:
לפני כ-5 חודשים התחילו לי כאבים איומים בברך שמאל אשר גרמו להתכווצויות שרירים מרובות בה, חשוב לציין שסבלתי מאוד מאותה התופעה רק מלווה בפחות כאבים כשהייתי בן 15-16 ולאחר שעשיתי את כל הבדיקות האפשריות(ממוקדות לברך-m.r.i,ct,מיפוי עצם) ולא נמצא שום ממצא מחשיד הוחלט להגדיר את הכאבים ככאבי גדילה והופנתי לפיזוטרפיה שהקלה מעט על הכאבים אז, יש לציין שבאותה תקופה שקלתי 30 ק"ג יותר ממשקלי הנוכחי היום והייתי קצת יותר נמוך. בזמן האחרון היתה ירידה של כ-6 ק"ג ממשקל הגוף.
בנוסף לכאבים החדים בברך הופיעו כאבים חזקים בצד שמאל בחלק העליון של הגב, כחודש לאחר מכן עבר הכאב לבית שחי שמאל מלווה בהרגשה של שריפה מתחת לבית השחי ואט אט התפשט לאורך כל הזרוע(בינתיים מדובר רק על צד שמאל) לכאב נוספו תחושות נלוות של כאבי שרירים ופרקים- "קנאקים" כואבים באצבעות הידיים, הרגשה של שריפה ונימול לסירוגין, הרגשה של שרירים שנתפסים וכואבים כל הזמן , עם הזמן הכאב בצד ימין גבר על הכאב של צד שמאל.
הרגשה ששרירי הצוואר תפוסים גם כן, בעיקר בצד השמאלי מה שהקרין גם כלפי מעלה לראש וגרם לשרירים תפוסים וכואבים בלסת בעיקר באיזור TMJ ולכאבי פרקים באיזור ובחילות מרובות וסחרחורות לפרקים.
במקביל התחלתי לסבול מעייפות, שינה קלה ולא טובה, נשירת שיער, התנפחות של בלוטות לימפה בצוואר ובבתי השחי וממעי רגיז.
היום אני סובל מהתכווצויות שרירים מרובות וקפיצות שרירים לעיתים רחוקות בגפיים התחתונות כאבים וחולשה, יותר ברגל שמאל הכאב מקרין לאורך כל הרגל, בנוסף בצקות קטנות ומציקות ברגליים וסימיני פריחה אדומים.
כאב זהה של שרירים תפוסים ולא מרפים בשתי הגפיים העליונות גם כן, הרגשה של צריבה בעור בכפות הידיים וכבדות ודופק מואץ ובולט- בשתי הידיים אך יותר ביד ימין, משפיע בעיקר בשינה, לא מסוגל לישון על הגב.
הייתי בכ-4 טיפולים כירופרקטים ובדיקור סיני פעם אחת אך ללא הועיל.
עברתי סדרת בדיקות :
בדיקות דם כולל ראומטד פקטור, תפקודי כבד ו-HIV – הכל תקין.
בדיקת דם סמוי בצואה- תקין. בבדיקת צואה מיוחדת נמצאה קנדידה במעי.
ראומטלוגית באיכלוב אבחנה פיברומיאלגיה ככל הנראה לאחר בדיקה בת שעה של כל הנקודות החשובות אך יחד עם זאת הוסיפה שהפיברומיאלגיה לבד לא מסבירה את כל התחושות והכאבים העזים וביקשה עוד מספר בדיקות כולל אורטופדיות, נוירולוגיות וגסטרואנרולוגיות.
צילום חזה- תקין.
גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה-תקין.
אולטרסאונד לבטן-תקין.
אולטרסאונד לברך שמאל-תקין.
אולטרסאונד לאפיון בלוטות לימפה ובלוטת התריס-בסריקת צוואר מימן באזור "הגוש הנמוש" הודגמה בלוטת הלימפה תת-עורית תקינה באורך כ-9 מ"מ-תקין.
אולטרסאונד לכתף שמאל- נראת כמות קטנה של נוזל בבורסה סובאקרומיו-סובדלטויאד, שנראת מעט מעובה.
e.m.g- מיופתיה קלה בשני השרירים בגפיים התחתונות, ממולץ לחזור על הבדיקה עוד 3 חודשים, עצבים תקינם.
מיפוי עצם spect לברכיים- קליטה קלה דיפוזית בברכיים בעיקר בפטלות. קליטה קלה ממוקמת בצוואר הירך הימני.
לסיכום: אין לראות קליטה פתולוגית בהומרוס השמאלי. הממצאים הקלים במיפוי יכולים להתאים לשינויים ארטריטים.
מציעים קורלציה רנטגנית לצוואר הירך הימני.
CT עמ"ש מותני- תבנית גרמית שמורה. מספר נגעים קטנים על שם שמורל ב-end plate של חוליות. לומבליזציה של S1.
סריקת L1-L2 – דיסק שמור, שק תקאלי שמור. סריקת L2-L3 – דיסק שמור, שק תקאלי שמור. סריקת L3-L4 – דיסק שמור, שק תקאלי שמור. סריקת L4-L5 – בלט אנולוס קל, המשיק לשק התקאלי. סריקת L5-S1 – בקע דיסק מרכזי, הגורם ללחץ קל על השק התקאלי. שורשים נירלים נראים חופשיים. בסיכום – שינויים דיסקופטיים במרווח L5-S1 כמתואר.
אני ממתין לתוצאות בדיקת M.R.I עמ"ש צווארי שעברתי, הדיסק ברשותי אך כמובן שאינני יכול לפענח את ממצאיו בעצמי- ממתין לבדיקת האורטופד.
לאחר כל המכתב הבאמת ארוך מאוד והמפורט הזה, האם אני יכול להיות בטוח שכל הכאבים הם מסיבות אורטופדיות בלבד ושזה לא הסיפור של "הביצה והתרנגולת" – שאין תסמנים נוירולוגים שיעולים להעיד על מחלת-שריר שמתפחת או בעיה עצבית ?(התכווצויות וקפיצות שרירים) או מחלה אוטו-אימונית כזו או אחרת.
מה אפשר לעשות בתור התחלה והאם יש עוד משהו שלא בדקתי ששווה לבדוק.
היום הבנתי שהכל זה באמת זה ואולי אולי מלווה בבעיות אורטופדיות קלות יחסית שמחמירות עקב הפיברומיאלגיה.
מה דעתך ?
תראה.. דבר ראשון – אני באמת מאחל לך שיהיו לך לילות מלאי שינה וימים קלים.
לגבי כל מה שכתבת כאן – אני לא רופא. לא עברתי הכשרה רפואית מכל סוג שהוא חוץ מהכאבים האיומים האלה. את רוב מה שציינת במכתב, גם אני עברתי באופן זה או אחר. פיברומיאלגיה, לצערי, היא מחלה שקשה מאוד לאבחן, והדרך היחידה להיות בטוח שזו הדיאגנוזה היחידה, היא על ידי שלילה של כל שאר האפשרויות, ונראה שאתה בדרך הנכונה. אישית, אני נשלחתי ע"י הראומטולוג גם לבדיקות דם רבות, על מנת לשלול בעיות נוספות, וגם הייתי אצל נוירולוג שמתמחה ספציפית בעצב-שריר. אם אתה רוצה שמות, אני אשמח להמליץ.
בתור מאמין גדול של קשר גוף-נפש, התחלתי במקביל גם טיפול פסיכולוגי, שעוזר לי מאוד. אין בזה שום דבר רוחני, אבל האמונה שלי היא ש-95% מהמחלות היום מגיעות בגלל מניעים נפשיים. אז אני לא רוצה להזניח את זה, ואני באמת ממליץ לך ללכת גם הכיוון הזה. יש היום פסיכולוגים שמתמחים בכאב כרוני, ואני מטופל אצל אחת כזו. אני גם עובד על עצמי בעזרת שחיה ורפלקסולוגיה. אבל העניין הוא, שבפיברו אין חוקים. מה שעוזר לי, עלול לא לעזור לך, ולהיפך. לי לקח 4 חודשים להבין שדיקור וטיפולים מהסוג הזה לא עוזרים לי. העניין הוא של ניסוי ותעיה. בנוסף, אני מטופל כרגע אצל ד"ר יעקב אבלין מאיכילוב, ואחת ל-3 חודשים אני מגיע אליו למעקב. לפני 3 חודשים בערך, התחלתי לקחת סימבלטה, שהוכחה במחקרים רבים כעוזרת לתפקוד היומ-יומי לחולי פיברו. כאן גם היתה הבעיה הכי גדולה שלי. לתפקד ביום-יום, זה הדבר הכי קשה. לרצות לקום לעבודה, לרצות לבלות, לחיות בצורה נורמלית. הסימבלטה מאוד עוזרת לי. התחלתי עם כדורים של 30 מ"ג למשך שבועיים, ומאז אני לוקח כדור אחד של 60 מ"ג כל ערב לפני השינה. יש ימים שזה עוזר יותר , יש כאלה שפחות. בשבועיים האחרונים, למשל, אני די סובל מכאבים, אבל הם לא הורגשו כמעט ב-3 חודשים האחרונים. כך שאני מניח שבכל זאת יש משהו בתרופה הזו.
אבל כמו שציינתי בהתחלה – אני לא רופא. ההכשרה היחידה שעברתי היא המעבר הבלתי פוסק בין רופא לרופא מסוגים שונים. זה מתיש, וזה בטח שלא נעים. אבל לפחות יש לזה שם.
איש – אני באמת ובתמים מאחל לך בהצלחה עם הסיפור הזה. כמה שזה לא נעים, אתה בהחלט יכול לדעת שאתה לא לבד.
אפשר ליצור איתך קשר איכשהו לשמוע יותא ממך
על מה ואיך אתה עובר ומה אתה מציע ?
אני יודע שאנחנו חייבים להיות בסביבת אנשים אופטימיים ושמחים ואני עושה את זה ביום יום אך לפעמים עוד פיסת מידע ודרכי התמודדות חדשות עם המצב בהחלט יכולות להועיל.
תודה מראש בן אדם.
אין בעיה. אני אשמח לעזור בכיף. אבל אני מעדיף לא לפרסם את הטלפון שלי כאן.
שלח לי את המייל/טלפון שלך ל-gelram@yahoo.com וגם מתי הזמן הנוח ביותר ליצור איתך קשר.
השבוע שלי קצת עמוס בגלל חגיגות יומולדת שלי וגם טירוף בעבודה, אבל אני בהחלט אשמח לעזור עד כמה שאוכל.
סו"ש נפלא לך, איש. מקווה שנטול כאבים.
שלום לך שמי אבי וקראתי את הכתבה שלך לפיברומאלגיה ממה שאני מבין. אתה חיי בסבל אבל אתה לא לבד גם אני סובל מהבעיה הזו 8שנים עברתי מסע של בדיקות מייסרות ושני ניתוחי גב עד שרופא חכם חשד שזה פיברומאלגיה גם אני נלחמתי בכול הכלים שעמדו לי במחלה הזו וניסתי כול מה שאפשר אלטרנטיבי תרופתי ולא עזר כלום ואני רוצה להמליץ לך על מיספר משימות שמאוד מומלצות ועוזרות כי התרופות שנותנים יכולים לטמטם את הבנאדם. קודם כול ספורט והרבה לא משנה מה כי זה מעלה את רמת הסירוטונין במוח וגם אוכל שמתי לב שאני אוכל במינון נמוך אני מרגיש יותר טוב הרבה ירוקות ירוקים וכמובן סקס לצחוק הרבה ועוד המלצה שים קרח באמבטיה ושכב שם הרבה לסיכום יש עוד כמה טיפים שלך לי תגובה ואני יעביר לך מכול הלב אבי
@אבי – ראשית, ברוך הבא לבלוג שלי.
שנית – אין ספק שלדעת שאתה לא לבד בעולם הזה, מקלה קצת על החיים. היום, כשאני נשוי באושר, ואישתי נותנת לי את כל האהבה וההבנה שבעולם – דבר שהוא רחוק מלהיות מובנים מאליהם, כפי שאתה בטח יודע – אני מרגיש יותר בר מזל מאי פעם.
הכאבים אכן מטמטמים את הבנאדם, וכך גם התרופות.
אני משתדל ללכת בעיקר, בגלל שלשחות – ואני מאוד אוהב לשחות – אני לא יכול מסיבות רפואיות אחרות. ולפחות עד שאלה תיפתרנה, אני קצת 'כבול' להליכה.
אני מניח שדווקא אתה תוכל להבין – תמיד הייתי אדם מאוד פעיל פיסית: רצתי והתאמנתי בחדר כושר באופן קבוע, רקדתי ובכלל – עשיתי חיים משוגעים. לעבור ממצב קיצוני אחד לשני – זו הבעיה הקשה ביותר מבחינתי.
לפני 10 ימים "חגגתי" 4 שנים למחלה הזו שפגעה בי. אלה 4 שנים קשות, לא פשוטות בכלל. ניסיתי כמעט כל טיפול משלים או אלטרנטיבי שאתה יכול לחשוב עליו (כתבתי על רוב הטיפולים הללו בבלוג הזה במשך 3 השנים האחרונות), ואין ממש מזור לכאבים הללו. אז אני חי במצב הסטטי הזה, על משככי כאבים (למרות שאני ממש-ממש מנסה להוריד אותם, וכבר הצלחתי להוריד כ-30% מכמות התרופות שאני לוקח בחצי השנה האחרונה), ופשוט מנסה לשרוד ולא להרים ידיים. אני מסיים עוד תואר בקרוב, לא עובד כי קשה לעשות את שניהם ביחד (מבחינה פיסית), אבל לפחות יש לי נקודת אור בקצה המנהרה. יש לי עדיין תקווה שכל זה יעבור מתישהו. זו נקודת אור קטנה, אבל טוב שהיא קיימת. התקווה הזו שווה הרבה מאוד מבחינתי.
אבי – המון תודות לך על כל מה שכתבת. אני אשמח אם תכתוב לי גם באופן אישי. זה המייל שלי.
הי גיא,
אשמח מאד לקבל את דרכי ההתקשרות עם דניאל הרפלקסולוגית.
תודה 🙂