שבועיים של שקט (?)
התקופה האחרונה, בעיקר השבועיים-שלושה האחרונים, הם קשים במיוחד עבורי. כמי שהיה רגיל להתאשפז בכל שנה בסביבות יוני-יולי, עד לפני שנתיים ובמשך 7-8 שנים רצופות, אני כבר מוכן לכל. אבל הפעם יש לבלאגן הקיצי שלי שם. מתברר שגם היה לו שם כל אותם שנים, אבל אף אחד לא ממש ידע איך להגדיר את זה. ויחד עם כל זה, הכאבים השנה קשים במיוחד. בעיקר פיסית, אבל גם נפשית. העניין הוא שאני כבר נמצא במעקב של פסיכיאטרית בשנתיים האחרונות, בגלל הפיברו. יש לי אפילו פגישה איתה בשבוע הבא. נפגשתי איתה לפני חודשיים וגם חודש לפני זה. הבעיה היא שכל מה שהיא עושה זה לתת לי עוד ועוד תרופות נסיוניות. לדעתי אין לה ממש מושג מה לעשות. היא ניסתה עליי פרוזאק, החליטה להמשיך לי את הטיפול המאסיבי בסימבלתה, וגם נתנה לי תרופות שלא ממש מתאימות, או שאמורות לעשות את אותם דברים לגוף, אבל לא ממש עוזרות. הדבר היחיד שעזר לי לישון היה כדור בשם רמרון, שאני ממש לא ממליץ עליו. הוא אמנם עזר לי לישון, אבל כתוצאה מזה הפסקתי לתפקד במהלך ימים שלמים. לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה בבקרים, וכשסוף סוף כן קמתי, הייתי כל כך מטושטש, שלא יכולתי לנהוג, והיו לי סחרחורות משוגעות. אפילו ירידה לחצי כדור לא ממש עזרה. אז עכשיו אני לוקח אותו רק כשאני יודע שלמחרת אין לי שום עיסוקים, וכשעוברים להם כמה לילות נטולי שינה. בכל מקרה, הפסיכיאטרית שלי לא ממש מצליחה לעזור.
מה שכן, אני מתכוון ללכת לרופא המעולה שאבחן לי את המחלה אחרי ההתרוצצויות בין המון רופאים אחרים. אני רוצה שהוא יעשה לי קצת סדר בתרופות ויחליט איך להמשיך מכאן. זה רופא שהלכתי אליו באופן פרטי, בפעם האחרונה לפני שנה וחצי. אחרי שהוא אבחן את המחלה, הוא אמר שאין הרבה מה לעשות, אבל אני חושב שיש לי על מה לדבר איתו עכשיו. דברים השתנו לרעה לאחרונה, ואני חושב שהוא יוכל לעזור. ד"א, אם מישהו/י מקוראיי הוא בקופ"ח כללית או מכבי, אני ממליץ לכם מאוד להתייעץ איתו. שמו הוא ד"ר שיינברג והוא יועץ בכיר בראומטולגיה לשתי הקופות האלה. אם תרצו את הטלפון שלו, אני יכול לארגן אותו. אני חבר במאוחדת, ולכן אני משלם לו 600 שקל לפגישה כזו, אבל זה שווה כל אגורה. באופן פרטי הוא מקבל ברמת אביב, ותמיד הוא נותן לך את כל הזמן שבעולם. בפגישה הראשונה שלי איתו הוא ישב איתי למעלה משעתיים וחצי, עד שגוללתי בפניו את כל הסיפור שהביא אותי אליו ועד שהוא סיים לבדוק אותי ואת הנקודות הרגישות האלה בגוף שלי. 16 מתוך 18 נקודות הקפיצו אותי לתקרה מכאבים. השתיים האחרות סתם כאבו מאוד. הוא בנאדם טוב, וזה העיקר, והוא מקצועי מאוד. הכי מקצועי מכל הרופאים שפגשתי עד היום בהקשר של פיברו.
ידידה שאני מתכתב איתה לאחרונה, שגם לה יש FMS, ואנחנו מנסים לעודד אחד את השניה, כתבה לי שלדעתה פשוט חסרו לי בעבר חום ואהבה, וזה נכון – היו לא מעט שנים שזה בהחלט חסר לי. אני לומד לחיות עם הכל מחדש עכשיו, בעזרת הפסיכולוגית שלי. עכשיו, שיש לי את כל האהבה שבעולם, קצת קשה לי לקבל אותה, כי אני מרגיש שאני במלחמה יום יומית עם הגוף שלי. קשה לחיות עם כל כך הרבה כעס וכאב, ולהשאיר מקום למספיק אהבה. אז אני עושה כל מה שאני יכול. אני באמת אוהב את זוגתי, ובאמת אוהב את חבריי הקרובים וגם משפחתי. אבל זה נעשה קשה מיום ליום לקבל את העובדה שזה מחמיר, בניגוד לכל מה שהרופאים אמרו לי לפני שנתיים, שגרוע יותר זה לא יהיה.
ומה אני רוצה, בעצם? אני רוצה לחיות! אני רוצה לחזור לרקוד, אני רוצה להיות מסוגל לחגוג את ימי ההולדת של חברים שלי בשבוע הבא. ביום שישי הבא עושים מסיבת חוף, ואם השבועיים האחרונים היו סימן לבאות, אז אין סיכוי שאני אוכל באמת לחגוג כמו שאני רוצה. להפסיק לחיות בגיל 32, זה אחד הדברים הכי קשים שאני מרגיש שאני צריך להתמודד איתם. החיים שלי השתנו בלי היכר מאז שפרץ הדבר הארור הזה. כל כך הרבה דברים. עזבו אפילו יציאות עם חברים. לרצות לדעת שאני יכול לקבוע משהו למחר בצהריים, בלי לחשוש שאני לא אוכל להגיע לשם. להצליח להתחייב למשהו. להרגיש שאני לא צריך לבכות כל פעם שהמחשבה הכי קטנה על הכאבים שלי מחלחלת לי למוח. תמיד הייתי טיפוס רגיש. אולי אפילו רגיש מדי. אבל המחלה הזו גורמת לי לבכות מכל דבר. פעם בכי היה מרדים אותי, עכשיו גם זה לא עוזר. זה מתיש ומתסכל.
לפני יומיים קיבלתי תשובה שלילית מחברה שהתראיינתי אצלה לפני שבוע וחצי. זה היה ראיון מעולה, חוץ מדבר אחד – הם חשבו שאני מוכשר יותר מדי עבור התפקיד הזה, ולכן עלול לעזוב אותם, למרות שזו משרה במשמרות. אף אחד לא מבין שזה הדבר היחיד שנותר לי לעשות עכשיו, כשאני מתכנן ללמוד. מה אני אעשה? אחיה על חשבון ההורים שלי עד גיל 50? מה? גם ככה חזרתי אליהם אחרי כמה שנים טובות בדירות שכורות בתל אביב, ואני מרגיש ממש לא טוב עם זה. כל מה שאני רוצה זה שתהיה לי הכנסה סבירה. בגיל שלי אין פנסיה או ביטוח שמספיק לכסות את הדברים הבסיסיים ביותר. אבל בכל החברות שאני מגיע אליהן – אי אפשר לדבר על חצי משרה. או משרה מלאה או כלום. ככה זה בהיי טק. לא כולם מתקבלים בתשואות ובמשכורות טובות. ברגע שאתה קצת מוגבל, אתה עף. זו גם הסיבה שאני מכריח את עצמי ללכת ללמוד מנהל עסקים עכשיו. קרוב לחצי שנה אני מחפש עבודה. אולי עם התואר הנוסף יילך לי משהו בחיים כמו שצריך. בקיצור – אני רוצה את החיים שלי בחזרה. אם פעם הפחד שלי היה לחיות לבד, ללא בת זוג, הפחד הפך להיות בסיסי הרבה יותר בשנתיים האחרונות: הפחד שלי הוא לא לחיות. להיות כמו רוח שאיבדה את משוש חייה.
יש לי בת זוג מדהימה, שהרבה בזכותה ובזכות ההבנה שלה אני מצליח להשאיר את הראש מעל המים, לאחרונה. היא אחת נקודות האור הכי גדולות בחיים שלי. אני רוצה להצליח לחיות איתה כמו שהייתי אמור, בגילי. אני מרגיש כאילו מתוך כל התפילות שלי קיבלתי אהבה מדהימה, אבל אני משלם על זה מחיר. אני לא דתי, לא מאמין גדול – אבל תמיד נראה לי שעם כל דבר טוב חייב להגיע גם משהו רע. כאילו על מנת לשמור על איזון מסוים.
גם אם אני אופטימי בדרך כלל, בשבועיים האחרונים קצת קשה לראות את הדברים הטובים. במיוחד כשלא ישנים וכשיש לי הרגשה של מכות חשמל מטורפות בתוך הראש שלי, שאני אפילו לא יודע מה מקורן, וגם לרופאים אין מושג. רצות לא מעט מחשבות של "מה יהיה? איך אני אשרוד את הלימודים ככה?", וזה מעצבן, בעיקר. יש בי כל כך הרבה כעס על המחלה הזו. למרות שכבר למדתי לחיות איתה, פחות או יותר, אלה חיים שבהם המחלה שולטת בי, ולכן לא היתה לי ברירה אלא לכוון את החיים שלי מחדש, בהתאם לדרישותיה והמוגבלויות שהיא נושאת איתה.
אז מה בינתיים? כרגע הזקנים שלי בחו"ל, למשך שבועיים, ויש לי שקט יחסי בבית, לטוב ולרע. אני רק מקווה שסימן השאלה שבכותרת, יהפוך מתישהו לסימן קריאה…
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
איש יקר, חבל שאין לי מטה קסמים לרפא אותך. רק המון אהבה.
מחזיק אצבעות ושולח לך מחשבות טובות. אם יש עוד משהו שאוכל לעזור בו, רק תגיד.
גיא לא לומדים לחיות עם פיברו', לא לומדים להשלים עם פיברו', אי אפשר לתכנן את החיים סביב המחלה הארורה הזו וגם אי אפשר להבטיח שום דבר לאף אחד, גם לא לעצמך. כל שניתן, זה לנשום את הרגע ולבדוק עם הפיברו, אם זה מתאים לה או, שצריך לשנות. עושים צעד ובודקים אם יש לה התנגדות, אם אין תגובה כואבת, סימן שנהגת כראוי. לא תקבל על זה פרס וגם לא צל"ש, הגמול שלך יהיה רגע קט ללא סבל וכאבים, זה הכול 😈
מזדהה עם מה שכתבת, מחלה ארורה שאין לה ריפוי ולא תמיד גם יש טיפול. להשלים עם זה שאתה חולה בפיברו זה דבר קשה. פתאום בגיל צעיר החיים שלך נעצרים, זה משול לנסעיה בהילוך חמישי לעומת הילוך ראשון. אני כחולה פיברו בהחלט מבין אותך ומאחל לך שהעתיד יהיה טוב יותר מהעבר.
"אם קשה ללכת – אין דבר,כל שעה הופכת לעבר. אל תביט למעלה, לך ישר כי בסוף הלילה יש מחר". ( אהוד מנור )