חדשות מעולם הפיברו
אפשר היה לגמור את הפוסט הזה במשפט אחד: "חדשות מעולם הפיברו? – אין כאלה". אבל זה פשוט לא נכון. לפחות לא לגביי. במוצ"ש האחרון "ביליתי" במשך כשעתיים וחצי אצל רופא פרטי, שאבחן אצלי את המחלה לפני כשנה וחצי. החלטתי לחזור אליו לביקור, בעיקר בגלל שחלה החמרה במצבי בחודשים האחרונים. הכאבים מתגברים, כמות התרופות שאני צורך עולה או מתחלפת על בסיס חודשי, ללא מזור אמיתי. מאחר ואני יודע כמה האיש הוא רופא מהמעלה הראשונה, החלטתי לעשות קצת סדר בתרופות שלי, וזו היתה גם הזדמנות להעלות כל מיני שאלות שנותרו ללא מענה בחצי השנה האחרונה.
דבר ראשון – התברר שתרופות מסוימות שניתנו לי ע"י רופאה מסוימת (אני לא אזכיר שמות), גרמו לי יותר נזק מאשר עזרו. המינונים שהיא רשמה לי היו גבוהים בהרבה ממה שנהוג לתת, או במילים אחרות – היא לא ממש ידעה מה היא עושה, ובמקום זה עשתה קצת ניסויים עליי. בפעם האחרונה שראיתי אותה, לפני שבוע וחצי, שאלתי אותה אם כדאי להמשיך עם הסימבלתה היקרה, שלא נראית שעוזרת לי, ותשובתה היתה: "אין לי מושג. אני לא מכירה את התרופות לטיפול בפיברו". הייתי בהלם! שנה וחצי אני מטופל אצלה ו"אין לה מושג"??? והיא נזכרה לומר לי את זה במקרה רק עכשיו??? מדהים. בכל מקרה, בעצתו של הרופא, החלטתי להעיף אותה לכל הרוחות. אמנם טיפולים מסובסדים מסוג אחר תלויים במעקב שלה, אבל נראה שאני פשוט אלך, אשב אצלה ולא אבצע שום דבר שהיא אומרת מעתה. זה נראה כמו הפיתרון האולטימטיבי. אני לא אוהב לשקר, אבל אני גם לא אוהב שעושים עליי ניסויים כמו איזה עכבר מעבדה.
דבר שני – הוחלט על הפסקה של לקיחת סימבלתה, ומעבר ל-Lyrica, שנחשבת תרופה טובה יותר. מחירה אמנם גבוה לא פחות מזה של הסימבלתה, אבל במכתב שרשם לי הרופא, הוא המליץ שהקופה תממן לי את זה. רופאת המשפחה שלי חושבת שיש סיכוי לא רע שזה יקרה, והתחלנו כבר בפרוצדורה לקבלת אישור.
הלאה – בגלל הכאבים שהתגברו לאחרונה, ולאחר בדיקה במרפאה של הרופא, יש חשש מסוים לדלקת פרקים. זה אומר שאני אצטרך לקחת קורטיזון, אבל בגלל שאני גם סכרתי, זו תרופה מסוכנת למדי, ולכן ההמלצה של הרופא היתה לקבל את התרופה הזו תוך כדי אישפוז של כמה ימים. כאשר ביקרתי אצל רופאת המשפחה שלי, הופתעתי מאוד לשמוע, שיש מצב שביה"ח לא יקבל אותי, בגלל שזו, ואני מצטט: "עבודת טכנאות". ואני לתומי חשבתי שבתי חולים נמצאים כדי להציל חיים. המממ… אולי כדאי שאני אחכה שהסוכר שלי יגיע לגבהים מטורפים ורק אז אגיע לביה"ח. מתברר שאני צריך לגסוס כדי לקבל טיפול. ומה בינתיים? אני מחכה לשמוע מאיזו ראומטולוגית של הקופה, שאולי תסכים לראות אותי ולתת לי את האפשרות לקבל את הטיפול הנחוץ בבי"ח כלשהו. בחיים לא חשבתי שאני אצטרך להתחנן להכנס לבית חולים. תמיד רציתי רק לצאת משם. אבסורדי להחריד.
עכשיו לפחות יש איזו דרך פעולה חדשה. יש כמה בדיקות (EMG לגפיים תחתונות ו-EEG לפעילות חשמלית של המוח) וכמה רעיונות להמשך טיפול, שאני מקווה שיעבדו. רופא הפיברו שמטפל בי בדר"כ (ד"ר אבלין), נסע לארה"ב להשתלמות בפיברו (אלא מה?!) למשך חצי שנה. אבל בכל מקרה אני לא בטוח כמה הוא עזר לי. הוא זה שהפנה אותי כל פעם לאותה רופאה שנתנה לי תרופות מסוכנות.
זה נראה שכל מה שנכתב כאן, מראה על ייאוש מסוים, אבל אני חייב לציין שאחרי הפגישה עם הרופא הפרטי, דווקא יצאתי אופטימי מאוד.
אף על פי שרופאת המשפחה שלי לא אוהבת שאני הולך לכל כך הרבה רופאים, כהגדרתה (מה אני אמור לעשות, שהרופאים שאני הולך אליהם לא יודעים על מה לעזאזל אני מדבר? אני לא רופא! אני לא עברתי את ההכשרה שלהם!), לפחות עכשיו יש איזו סיבה קלה לחשוב על עתיד חיובי יותר.
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
עדכון קטן: מתברר שאני לא חייב ללכת לרופאה ההיא בכל זאת. הטיפולים המסובסדים שלי לא תלויים בה אחרי הכל.
so we have some good news! drop the bitch.big hug!
היי! זה רשמי עכשיו! יש לי קוראים גם באלאסקה!
אם אתה לא זקוק לה לצרכי ביוקרטיה, אני מצטרפת להמלצה להעיף אותה לכל הרוחות.
יש לי הרבה יותר כבוד לרופאים שאומרים ישר בהתחלה שהם לא יודעים, מאשר לאלו שלא (ועושים ניסויים מבלי לידע את המטופל).
Los Angeles.Alaska was over about a week ago. Haven't had time for updates just yet. sorry… But they're coming soon. promise…
פרוצדורות והליכים לפעמים נוטים להיות לא הגיוניים
בלשון המעטה
תעזוב את הרופאה אם אתה באמת לא צריך אותה בשביל הסבסוד
מקווה שהכל ייסתדר עם הראמטולוגית , שאר הרופאים עם כל הבדיקות , תרופות ושהכאבים ילכו וייפחתו
שיהיה לך יום מצויין!