תובנות חדשות על FMS
רק חשבתי לי שאין הרבה חדשות מעולם הפיברומיאלגיה, ומתברר שהן נוחתות עליי בצרורות. בסוף השבוע האחרון, מכנס ועירית המקסימים נסעו לסו"ש בצפון. במהלך הסו"ש קיבלתי ממכנס SMS על ספר שהוא רואה על FMS. יש אנשים שאין להם מה לעשות בסו"ש רומנטי מלבד לחשוב עליי, מתברר. 😉
חשוב לציין, שאני בדר"כ לא מתעניין בקריאה יתרה על FMS ואני לא ממש מתעניין בחידושים בתחום, בעיקר בגלל שכל מה שקראתי בחודשים הראשונים שבהם אבחנו את המחלה הזו אצלי, ראיתי שהכל חוזר על עצמו: אין תרופה, אין טיפול. לפחות לא משהו וודאי שעובד על כולם או על אחוז ניכר מהמטופלים. על כל אחד/אחת, עובד משהו אחר: דיקור, שיאצו, יוגה, הליכות, או פשוט לא לעשות כלום ולהמשיך להלעיט את הגוף בתרופות ובמשככי כאבים עד יעבור זעם (אם וכאשר).
בקיצור – לא ראיתי שום טעם להמשיך ולקרוא עוד ועוד סיפורים על מקרים קשים באינטרנט.
והנה חוזרים המכנסים מהצפון ובפיהם בשורה חדשה: ספר של פרופ' ד"ר יוהאן באואר, שבו הוא כותב על כל התופעות שחווים הסובלים מ-FMS, וגם על שיטות טיפול שונות שאחת מהן היא גם ניתוח מסוים שהוא מעביר בשווייץ. עוד לא למדתי את כל הפרטים, ולכן אולי עוד מוקדם להחליט על כיוון חד משמעי, אבל לדעת שיש פתרון אפשרי בעלות יחסית זולה (בערך 30K שקלים – אם לוקחים בחשבון את כל מה שהוצאתי כבר על טיפולים, מעקבים, תרופות [כאלף שקל בחודש בשנתיים האחרונות] ורופאים פרטיים – זה יוצא יחסית זול, וזה כולל טיסה לחולה+מלווה, מלון, ניתוח וארוחות), זה בהחלט מרגש. כמו שכבר אתם יכולים להבין, התחלתי להתעניין בנושא בימים האחרונים.
כאמור – אין עוד החלטה חד משמעית שהתקבלה, אבל שיחת טלפון שהתנהלה אמש עם אישה שעברה את זה (אני לא אפרסם כאן כרגע את שמה מפאת כבודה והעובדה שהיא לא נתנה לי רשות לפרסם), הבהירה לי שהיא בהחלט יודעת על מה היא מדברת. היא הכירה את כל שמות הרופאים שעברתי דרכם בארץ, וגם את דרך החתחתים בדרך לאבחנה (ואף לפתרון).
יש לא מעט רופאים שמתנגדים לטיפול הזה שמציע פרופ' באואר, אבל זו נשמעת דרך ששווה לבדוק אותה, במיוחד כאשר הדרכים האחרות אותן ניסיתי עד כה, לא ממש עוזרות (לקיחת משככי כאבים זה נחמד, אבל לא פותרת את הבעיה לאורך זמן). אם יש מישהו/י שירצו לשמוע עוד פרטים, אתם מוזמנים לפנות אליי כרגע, ואני מבטיח לפחות לעזור בעניין הפרטים של ד"ר באואר. להתייעצות נוספת, אני אשמח להעביר שאלות לאותה אשה שדיברתי עמה אתמול. אין שום סיבה שאני אשמור את זה לעצמי, וכבר כתבתי פה בעבר – אם יש מישהו/י שאני יכול לעזור לו/לה, אני אשמח מאוד. אני גם אעדכן לגבי החלטותיי בנושא הניתוח בעתיד.
נהנית מהפוסט? ניתן להביע זאת בעזרת השארת תגובה ויצירת המשך דיון, או הרשמה לפיד ה-RSS וקבלת כל הפוסטים ישידות לקורא ה-RSS שלך.
תוכל לפחות לגלות מה הניתוח? איפה מנתחים ומה מנתקים/מחברים/מוצאים/מכניסים כדי לשפר את המצב, וכמה זה באמת עוזר? סיפרת שיש טיפול שנוי במחלוקת אבל לא נתת שום פרט אחר!
שמח לשמוע – תמשיך לעדכן ותרגיש טוב.
איתך לאורך כך הדרך
שיהיה בהצלחה!
עברתי את הניתוח בשוויץ אצל באוור לפני חצי שנה. לצערי לא הרגשתי שום שיפור. לעומת זאת שמעתי על אנשים שעברו את הניתוח והרגישו שיפור.
דבר ראשון – המון תודות לכל המברכים. אני אעדכן בפוסט נפרד וחדש כאשר יהיו לי נתונים נוספים. כרגע, בכל אופן, אני בעיצומן של בדיקות נוספות, לפני שאני בכלל חושב על ניתוח. חשוב להדגיש, שהניתוח הזה הוא האפשרות האחרונה מבחינתי. ניתוחים הם לא דבר קל, והם כוללים תמיד סיכון מסוים. כאחד שעבר כמה ניתוחים להוצאת מלאנומות, אני יכול לומר את זה בפה מלא. חלק מהבדיקות שאני מתכוון לעשות (אם וכאשר אני אגיע למסקנה שהניתוח הוא אופציה רצינית עבורי), תהיינה לדבר טלפונית עם אנשים שעברו תחת ידיו של פרופ' באואר.
בני, המון תודות על האינפורמציה החשובה הזו בתגובתך האחרונה. אם אתה כבר קורא כאן, יש לי שאלה אישית, ואני אשמח אם תוכל לאשר לי לפנות אליך במייל לגבי תהליך הניתוח.
אין בעיה אתה יכול ליצור איתי קשר בדוא"ל.
אני רוצה להמליץ על טיפול בתדרי קול שעוזר לי מאד גם לכאבים וגם לתשישות. אפשר להוריד אותם כקבצי MP3 מהאינטרנט מאתר שנקרא healtone http://www.healtone.com
אני משתמש בשלושה תדרים לפיברו', בתדר ל CFS ובתדר לכאבי בטן. בדקתי קצת את החלק התיאורטי של זה ומסתבר שיש די הרבה מכשירים רפואיים שמשתמשים בתדרים ולפי מה שכתוב באתר מדובר באותם תדרים. זה לא יקר. התשלום הוא חד פעמי והקובץ יורד למחשב ככה שאפשר להשתמש אחר כך כמה שרוצים.